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寂しいこと。



まさやんの移植7年の検査の結果。
別段悪いところはなかったみたいです。

よかったです。

何もないことがうれしい。
ヘンな話ですが・・・・(笑)

でも悲しいことに、主治医の先生と移植コーディネーターの先生は移動になると。

手術の時から今日まで色々な事があり、体のことや精神的な不安な部分をどれだけ楽にしていただいたか?
たくさんの事が頭に巡ってきます。
すごく寂しいです。
あたしがこんなに寂しいのだから、きっとまさやんはもっとでしょ?

彼が結婚する時も色々相談にのっていただいて、たいへんお世話になりました。
babyが生まれた時もずごく喜んでくださったらしいです。

先生達にとってあたしたち家族はたくさんいる患者だけど、あたしたちにとっては決して忘れてはいけない人。
・・・って忘れられない人です。


時は確実に流れている。

偶然じゃなく必然に出会ったことに感謝します。

もう一度お礼を言いたかったです。

またいつか逢えたらいいのになぁ〜〜〜
なんて思ってたらきっと逢えるかもしれないから。

ありがとうございました!


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6年目の検診
ブログ、模様替えしました。
・・・ってあまり変わってないって??!!

字がまだ小さいかしら???

いや〜〜こんなもんでしょ?(笑)






一昨日、まさやんの6年目の検診らしかった。

報告に来てくれました。

なのにあたしったら、ブログのヘッダー作りに夢中であまり聞いてなかった。(↑)

けど、
とにかく今までとは変わってない。

血流も少し弱いながらも心配することはない。
血栓もない。
・・・ってそこしか聞いてなかったよう?
思い出せぬ。

あまりあたしが、今はやいやい言うこともないかと。
そりゃ何かあった時は全面的に守ってあげるけどね。
お母上だっも〜〜ん!あたしゃ!(爆)

最近、調子悪いって言わないし、あたし的にはお嫁さんにお任せしたほうがって思ってるので。
きっと、の、ほうがいいと思うし。


ささやかなこの幸せはあの瞬間は考えられなかったです。

家族、友達、先生、関わりあってくださったみなさんに感謝です。
決して忘れてはいけません。


・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・

信じていれば夢は叶うだなんて口が裂けても言えない。
だけど信じてなければ成し得ないことが、きっと何処かで僕らの訪れを待っている。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・・


この詩、好きだな〜〜〜♪



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ドナー検診




今日は、阪大病院について行きました。

そう、ドナーの一年ごとの検診です。
毎年のことだけど・・・・

あれから6年過ぎました。
早いものですね〜

あの時産まれた赤ん坊が、もう今年小学校に行く年齢になったってこと。
早かった。
昨日って言ったらオーバーやけど、ほんま!先月のことのように思い出されます。

天国から地獄に落ちたみたいに人生変わりました。
みんなの人生も変わってしまった。

たぶん、いや絶対にいいように変わったって思ってます。
どんだけポジティブやねんって!

あの時は、泣きたくてもなかなか涙も出なかったなぁ〜
でも、何かの山越えたら、突然あふれ出すような気がしてとっても怖かった。

普通では経験出来ないことを出来て、その当時はなんであたしの子が?ばかり考えて後ろ向きになってたけど、あたしら家族の性格なのか、いやあたしの性格のせいなのか、あっという間に今の状況を受け入れてた。
そうするしかどうしようもなかったからっ!

我が息子を助けてくれて、本人は当たり前だと言うけど、あたしは感謝してます。
エライ人です。


あっ!
今日の検診の結果は、肝臓の数値もいいし、これといって悪いとこありませんでした。
よかったです。

お腹のベンツの傷、まじまじと今日見ました。

かっこいいやん!!(爆)


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息子のこと
偶然は終了しました!

あ〜〜ツマラナイ!!ツマラナイ!!(笑)






今日はまさやんの定期検診でした。
息子は生体肝移植を受けてます。

最近は毎月病院には行ってるのかなぁ?
結婚してからはあまりちゃんと把握していない母親です。(笑)

毎月、毎月、たいへんだと思います。
でも自分の身体のことだから、一生病院と共に・・・ですね。(爆)

今日の検診で、薬が少し減ったようです。
ステロイドももうたぶん飲んでいないよう?

外から見てるだけでも調子良さそうです。

お薬が減ったらうれしいのか絶対に報告あります。
ひとつでも無くなったらよくなったように凡人は思ってしまいますよね〜〜。(笑)
ほんと!普通じゃ考えられないほどの量のお薬飲んでいましたから・・・


主治医の先生が、結婚式の写真と子供が生まれたら子供と三人の写真がほしいとおっしゃってたそうです。

まさやん、あたしに嬉しそうに話してました。

先生には、二人が結婚というのを意識した時から応援していただきました。
まさやんの身体のことや病気のこと、そしてこれから将来のことなど、お嫁さんご家族に説明していただいたり、時には気をもませたりと。

色々ありましたが、二人の気持ちがひとつになって、みんなが祝福してくれて、そして子供まで授かりました。
ありがたいことです。

自分が移植した患者が結婚して、子供までできて・・・・初めてみたいです。
うれしいのかなぁ?

命を救った子の子供??(笑)

こちらも喜んでくださってなんて言ったらいいのか言葉がみつからないくらいです。
お世話になりっぱなしです。

感謝してます。

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退院と障害者手帳



昨日息子が無事退院しました。

肝生検の結果はまだ出てはいませんでしたが、CTやエコーは問題ないとのこと。
詳しい血液検査の結果はまだみたいですが・・・・

毎年のことながら何もなくてホッとしています。

これからまた1年変わったコトがないように、普通でいられますように。


4月から肝臓機能障害による身体障害者手帳が交付されることとなりました。
息子はもちろん対象者です。
若い二人にとって、お薬が高額なのですごく助かります。
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5年目の肝生研



息子が検査入院しました。

明日、肝生研します。

移植後、毎年肝生研するのです。

肝生研とは、肝臓の組織の一部を肝臓の状態や病気の診断のために取り出す(生検)医療手技のこと。

なんや針で突き刺すらしいです。
おぉ〜〜怖い!
しかし、本人は全然です。
もう、何度も経験してるので、平気のへ〜ちゃん!
つーーーっか、動じないというか・・・肝据わってるというか・・・

とりあえず肝生研した日は安静で、何もなければ次の日に退院となると思います。

明日の肝生研の結果や採血やエコーやCTの画像見てどうやこうや・・・なんでしょうね?

今回、あたしは肝生研の日も、退院の日も仕事で行けません。
まぁ〜お嫁さんがいるからちゃんと先生のお話も聞いてくれるでしょ

主治医の先生の男前が見れないのがあたしとしてはとっても残念!
・・・ってこんなバカなこと言ってたらバチ当たるかなぁ?(笑)

お薬も少しは減ってほしいですね。





最近よく思うことなんですが、移植の時の写真って全然ないんです。
一枚お友達が撮ったのが確かあったんですが、それは元気になってからの写真。

ベットに横たわって、点滴やいろんなチューブ十何本も繋がってる写真をなぜ撮らなかったのかが不思議です。
そんな余裕すらなかったのかもしれませんね。
でもあたしは落ち着いてたような気がしてるのですが、それとこれとは違うっか?
忘れない為にも写真を撮っておくべきだったのかも?

本人は、それを見たらぞーーっとするのかな?
蘇ってきて、ブルーになっちゃうかな?

だって、あんな思いは二度といやだといってます。
二回はない!ときっぱりと!


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5年過ぎました。


ふとテラス見ると、雪が舞ってました。
一瞬だけ積もった雪を撮りました!
ほんと!一瞬だったわ。


あたし、このところ自転車で浮かれてて。
今日、ふと気がつきました。
ん?
あたしってやっぱり前向いたら前だけっ!
こんな性格やだやだ!

・・・って話はズレにズレましたが・・・・・

何を言いたいのか!
まさやん(息子)が生体肝移植して5年が過ぎたってこと!
あの日も事を忘れるって考えられなかったのに。
マジに忘れてた!
信じられませんね。(笑)
笑いごとちゃうやんね〜。
まさやんのもうひとつの誕生日なのに・・・

でも、やっぱそんなもんなんかなぁ〜
これも順調良くいっているからかなぁ〜
なんて、いいほうに考えたりして。。

今朝も寒かったけど、あの手術の朝もすごく寒かった。
空気が澄んでました。
確か?朝の4時か5時頃、今は逝ってしまった父と母と娘を連れて病院まで高速飛ばしたよな!
死なないで〜〜って祈ってた。
それも忘れちゃった!
あかんなぁ〜あたし・・・

そう、今は父もいないのよね。
母ひとりになっちゃった!

人って、やな事はすぐに忘れてしまうものなんかなぁ?
いや?あたしだけ?
よく忘れるから、その為に日記書いてました。
それを読み返さなくてはね。
思い出して感謝しなくては。
かかわってくれたすべての人に。

15時間よくがんばってくれたまさやん!そして自分の身を削って助けてくれた大切な相方!

神様に感謝した日。ちゃんとココロに刻んでをおかないと。。。

いつまでも忘れてはいけない大切な時間だから。。
人の痛みを解らせてくれたのだから。
神様があたしに足りなかったところを埋めてくれたのだから。
きっと、あのままではあたしはダメになってた!
それを気づかせてくれた。
今、やっとそう思えます。





今日は相方が移植外科の先生と会ってます。
つーーっか、年に一度の診察の日です。
毎年一緒に付いて行っていたのに、今日は仕事で一緒には行けなかった。
先生にも会いたかったし、コーディネーターの小川さんにも会いたかった。

ほんとに、口では言い尽くせないほどお世話になりました。


また1年何も無く普通に過ごせますように・・・

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生体肝移植



昨日、こんな記事を見つけました。

あたしにとっては核ミサイルが発射されたような衝撃です。



生体肝移植、1年以内に4割死亡 東京医大、6年半で20人

 2007年までの約6年半の間に東京医科大学八王子医療センター(東京都八王子市)で健康な家族から肝臓の一部を移植する「生体肝移植手術」を受けた患者52人のうち、20人が手術後1年以内に死亡していたことが2日、分かった。通常手術後1年以内に亡くなる患者は2割程度だが、同センターは4割と上回っており、生体肝移植を中止していた。

 同大学は同年11月に検証委員会を設置、今年4月に報告書を学長に提出しているが、公表していない。昨年10月に処分や責任を検討する委員会も発足させており、「近く公表する」としている。

 日本消化器病学会によると、05年までに実施された約3800人の患者の1年生存率は81.7%、3年生存率は77.9%で、15年後でも72.3%の患者は生存している。(02日 23:31)   NIKKE NET




う〜〜〜ん!

うちの息子は2005年1月に生体肝移植を受けました。
ドナーは父親です。

もうすぐ5年を過ぎようとしています。
今年はめでたく結婚もしました。

今年移植後初めて緊急入院しました。
肝機能が悪くなった為ですが、それもすぐに良くなり、普通の生活しています。
現在は介護の仕事しています。

そして、5年目の検査入院も決まりました。
肝生検をするのです。
肝臓の一部をとって調べるってこと。
それは毎年しております。

うちの息子はこんな状態です。


この記事はなんなのかが全く解らないので、すごく不安になりますね。

移植はこれからの医療。
医療は日進月歩でどんどん進化していくはすなのに。

うちの息子も移植しなかったら、生きられないと言われました。
なのに・・・・こんな結果がでると、これから移植をとお考えになっている方が・・・・って思うと、たまりませんね。
はっきりと検証してほしいです。
つーーっか、検証してから記事として出してほしいです。
中途半端で。
だから何?


で、
生体肝移植したものにとって、そしてその家族にとって、すごく恐ろしいです。

うちはただ単に病院がよかった。
先生がよかった。
それだけでは片付けられません。
絶対にっ!


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検査の結果



また息子のことです。(笑)

4年目の検査の結果もでました。
別にこれといって悪いところもないらしい?

ただ、CTとエコーをするのだけど、エコーはいつも時間がかかると。
お腹の中、脾臓あたりがぐちゃぐちゃらしい?(笑)
えーーー!
だいじょうぶなん!?



肝臓が悪くて血液がみんな脾臓に流れていって・・・
で、人の何倍にもなって。
ボードでこけて打って、脾臓から出血。
それで肝硬変が見つかって、何で若いのに肝硬変っていう話になって。
それから、
どんどん良からぬ展開になってしまって。
そして原因が銅が代謝できないウイルソン病という病気だと解り。
ウイルソン病は肝臓、目、脳にくる。
肝硬変=移植?
脳死移植を待っていたが。
あれよあれよと生体肝移植になって。



5年目に入りました。
今は普通に仕事してます。

当初、脾臓を取ってしまうということも先生方も考えられたそうですが、その時手術することのリスクを考えると・・・らしい?
彼の状態が悪すぎた。
幸いに出血も早くに止まったのでそのまま・・
だから今もデカイままっ!(笑)
輸血もしました。

今だから笑ってしまうのですが、その当時は引きつってた!

なんやかんやで、元気に生きてます。
自分のこともままならなかったのに、今は人のお世話までしています。

脾臓のごちゃごちゃはしゃーないのだそうだ!(爆)

そういう風になるって主治医の先生に息子自身聞いていたらしい?
あたしは初耳でしたがぁ。
何かなったら、何かしてくださるでしょ?

そういう気でいかなくちゃっと!(自爆)
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4度目の移植外来


さっき阪大病院から帰ってきました。
ドナーの4年目の検診でした。

3ヶ月に一度は相方にくっついて阪大病院まで行ってるのですが、いつもは循環器のほう、今日は消火器外科の移植の外来なのです。

懐かしいやら・・・なんとも複雑な気分。
外来で待っていると、思い出そうとしなくても勝手に思い出があふれ出てきます。(爆)
少し神妙な気持ちになりました。

あれから4年です。
うちの相方は移植の後、次の日またお腹開いてます。(笑)
二回目の手術の説明を受けた時の相方のしんぱいそうな顔が忘れられません。
そりゃ二回もイヤですよ!
あたしも手術の同意書を書く時いつも冷静なのですが、この時は手が震えました。

そして、手術の途中に心臓が止まるというアクシデントもありました。

それは手術の後、教授を含めた先生達の説明で解ったことですが・・・
聞いて、どんだけ驚いたことかっ!
よくぞ!帰ってきてくれたものです。

さて、今は肝臓もちゃんと育ってくれたし、悪いところもなく順調です。

レシピエントもドナーも変わりなく順調!
言うことないです。

相方にはいつも感謝しています。

えらい人です。
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